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Ascolta la registrazione dell'iniziativa
(n.b. l'audio inizia dopo 76 secondi)

 

 

 

Nell'ambito di collaborazioni di tipo sociale
la Biblioteca ha ospitato una iniziativa promossa da:

  

 

Evento all’interno di Màt – Settimana della Salute Mentale, Modena

Giovedì 27 ottobre 2016 - alle ore 18
presso la Biblioteca di Economia Sebastiano Brusco

Presentazione del libro

"Da grande farò il mostro o l'elefante"
di Serena Cecconi

L'autrice ha dialogato con
Gabriele Farina ,
giornalista della Gazzetta di Modena

L’autrice del romanzo, in gran parte autobiografico, racconta le difficoltà vissute nel crescere le sue due figlie  con la loro ‘diversità’ senza avere una diagnosi dal mondo scientifico, paragonandole infatti a ‘sfere di cristallo’ che scivolano quasi indenni nel “campo da bocce” della società.

Una occasione per conoscere meglio la Sindrome della X Fragile, condizione genetica rara ancora poco conosciuta e di difficile diagnosi, attraverso il percorso di una mamma.

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria, cioè si trasmette dai genitori ai figli, ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.
Si presenta sia nei maschi che nelle femmine e i sintomi si presentano in maniera più evidente nei maschi. L’incidenza è stimata in  1 caso su 4000 maschi e 1 su 7000 femmine.
Dal 2001 è inclusa nell’elenco delle malattie rare stilato dal Ministero della Salute,  che secondo la definizione italiana ed europea sono quelle che si manifestano in meno di 5 casi ogni 10 000.
La sindrome è stata descritta per la prima volta nel 1943 da Martin e Bell, <continua>

  • Durante l'iniziativa è stato allestito il book corner, un'esposizione di libri per l'approfondimento sulla sindrome della X Fragile.
  • Scarica la locandina

 

Serena Cecconi

Da grande farò il mostro o l’elefante

Aracne 2016

 

Marisa ha tre figlie. Due di loro, che lei paragona a sfere di cristallo nel “campo da bocce” della società odierna, sono state sin da bambine oggetto di pareri medici privi di fondamento, fino al giorno in cui è stata l’intuizione di Marisa a dare il nome alla leggera e fragile consistenza del DNA: Sindrome X Fragile. Nel foyer del teatro, dove si esibisce in concerto la figlia maggiore, incontra coloro che, tra l’indifferenza e il cinismo, hanno segnato troppi episodi della loro vita rendendole inaspettatamente vincenti.

<scheda del libro>

Pareri medici privi di fondamento ne hanno ritardato la diagnosi fino al giorno in cui, per intuizione della loro mamma, è stato possibile dare il nome alla leggera e fragile consistenza del DNA: Sindrome X Fragile.

 

L'autrice:
Serena Cecconi è nata nel 1965 a Roma dove vive e lavora come consulente ed esperta in comunicazione istituzionale, sviluppando progetti per i settori pubblico e privato. Madre di tre figlie, da oltre venti anni cerca di conciliare il suo doppio ruolo di mamma e di professionista. Nella sua esperienza lavorativa ha curato lo sviluppo di progetti legati a tematiche sociali e questo romanzo, in parte autobiografico, è la sua prima pubblicazone.

Per approfondimenti vedi:


Vi segnaliamo un'altra iniziativa che si è tenuta nella stessa giornata, presso l'aula Magna del Dipartimento di Giurisprudenza dalle 14.30 alle 17:

"Ricerca attiva del lavoro in caso di disabilità: il progetto Vedo Curriculum"

Scarica la locandina con il programma della giornata